La sordoceguera
¿Qué es?
Es la discapacidad que resulta de la combinación de dos deficiencias sensoriales (visual y auditiva) que se manifiestan en mayor o menor grado, provocando problemas de comunicación únicos y necesidades especiales derivadas de la dificultad para percibir de manera global, conocer y por tanto interesarse y desenvolverse en el entorno.
La sordoceguera afecta gravemente las habilidades diarias necesarias para una vida mínimamente autónoma y requiere servicios especializados, personal específicamente formado para su atención y métodos especiales de comunicación.
La persona con sordoceguera tiene más restringidos los estímulos que si sufriera limitaciones en uno solo de los sentidos, y es importante considerar que las técnicas que se incluyen en los programas dirigidos a las personas ciegas o a las personas sordas se basan precisamente en la utilización intensiva del sentido que conservan.
Por eso, es necesario poner en práctica otras metodologías, tanto en la educación de los niños como en la habilitación y rehabilitación de los jóvenes y los adultos, basadas en el aprovechamiento no sólo de los posibles restos de vista y oído, sino también de los demás sentidos, fundamentalmente el tacto.
El colectivo de personas sordociegas es heterogéneo y más numeroso de lo que se podría pensar aunque muy difícil de censar debido a la propia heterogeneidad y a la dispersión geográfica.
El problema afecta de manera diferente a cada persona, según la edad de aparición de la sordoceguera.
En función de una serie determinada de factores, la población de personas con sordoceguera se podría agrupar de la siguiente forma:
2.1 Aquellas que nacen sordas, y padecen una pérdida significativa de visión o ceguera años más tarde, como sucede con el síndrome de Usher tipo I.
2.2 Las personas que nacen ciegas o con una pérdida significativa de visión cuyos problemas de audición se manifiestan con posterioridad.
2.3 Las que presenten dificultades significativas en la vista y el oído, después de adquirir el lenguaje.
La heterogeneidad de la población genera una situación muy variada en
cuanto al tipo de sistema de comunicación que utilizan las personas con
sordoceguera. Esto en general se convierte en una barrera de comunicación que necesariamente se ha de salvar.
Los sistemas alfabéticos son fáciles de aprender y utilizar porque consisten, en realidad, en un deletreo del mensaje oral en la mano de la persona con sordoceguera. Esencialmente sirven para comunicar con personas con sordoceguera que han desarrollado lenguaje oral.
La lengua de signos es el sistema de signos convencional, con una estructura y unas reglas de combinación como cualquier otra lengua, que utiliza la comunidad sorda para comunicarse. Las personas con sordoceguera que nacen sordas utilizan también esta lengua con la adaptación al tacto necesaria en función del resto visual del momento. Comunicar en lengua de signos requiere un aprendizaje preciso que tiene una dificultad equivalente al aprendizaje de cualquier otra lengua y que conlleva por tanto tiempo.
La sordoceguera afecta gravemente las habilidades diarias necesarias para una vida mínimamente autónoma y requiere servicios especializados, personal específicamente formado para su atención y métodos especiales de comunicación.
La persona con sordoceguera tiene más restringidos los estímulos que si sufriera limitaciones en uno solo de los sentidos, y es importante considerar que las técnicas que se incluyen en los programas dirigidos a las personas ciegas o a las personas sordas se basan precisamente en la utilización intensiva del sentido que conservan.
Por eso, es necesario poner en práctica otras metodologías, tanto en la educación de los niños como en la habilitación y rehabilitación de los jóvenes y los adultos, basadas en el aprovechamiento no sólo de los posibles restos de vista y oído, sino también de los demás sentidos, fundamentalmente el tacto.
El colectivo de personas sordociegas es heterogéneo y más numeroso de lo que se podría pensar aunque muy difícil de censar debido a la propia heterogeneidad y a la dispersión geográfica.
El problema afecta de manera diferente a cada persona, según la edad de aparición de la sordoceguera.
- Las personas con sordoceguera congénita y todas aquellas que padecen sordoceguera, antes de la adquisición del lenguaje.
- Personas con sordoceguera adquirida:
2.2 Las personas que nacen ciegas o con una pérdida significativa de visión cuyos problemas de audición se manifiestan con posterioridad.
2.3 Las que presenten dificultades significativas en la vista y el oído, después de adquirir el lenguaje.
La comunicación con las personas sordociegas
La comunicación con una persona con sordoceguera requiere siempre paciencia y será más fácil o más difícil en función de la persona con quien
queremos comunicar, de cuál sea su sistema de comunicación, y de que lo
conozcamos y seamos capaces de utilizarlo con mayor o menor fluidez.
Algunas personas sordociegas pueden entendernos con la ayuda de un
audífono.
Muchas se comunican en lengua de signos, en el aire como las personas
sordas si tienen todavía buen resto visual, o apoyada al tacto cuando hay
poco o ningún resto.
Otras se comunican mediante sistemas alfabéticos, que nos resultan más
fáciles de aprender, como el dactilológico o la escritura en mayúsculas sobre la palma de la mano.
Bastantes son capaces de comunicarse a través de las tablillas de comunicación cuando el interlocutor no conoce su sistema.
Por otro lado, la tecnología ha avanzado mucho y cada vez son más las personas con sordoceguera que la utilizan para comunicarse, especialmente
para hacerlo a distancia, a través del ordenador portátil o del móvil con las
ayudas tiflotécnicas necesarias.
No obstante, en la mayor parte de las ocasiones es preciso recurrir a su sistema de comunicación manual. Se trata de expresarnos con nuestras manos con la velocidad, iluminación y sistema más adecuados, dejando que la
persona con sordoceguera coloque las suyas sobre las nuestras, si se trata
de lengua de signos, o nos ofrezca la palma para que podamos deletrear el
mensaje al objeto de que “escuche” lo que decimos a través del tacto.
Para que esto pase con la naturalidad apropiada es preciso dejar de lado los
prejuicios y coger la mano de la persona con la que queremos comunicarnos,
o dejar que sea la persona con sordoceguera quien coloque las suyas sobre
las nuestras para iniciar ese acto tan simple, pero tan importante, que es
la conversación.
Descripción de los sistemas de comunicación
Los sistemas alfabéticos son fáciles de aprender y utilizar porque consisten, en realidad, en un deletreo del mensaje oral en la mano de la persona con sordoceguera. Esencialmente sirven para comunicar con personas con sordoceguera que han desarrollado lenguaje oral.
La lengua de signos es el sistema de signos convencional, con una estructura y unas reglas de combinación como cualquier otra lengua, que utiliza la comunidad sorda para comunicarse. Las personas con sordoceguera que nacen sordas utilizan también esta lengua con la adaptación al tacto necesaria en función del resto visual del momento. Comunicar en lengua de signos requiere un aprendizaje preciso que tiene una dificultad equivalente al aprendizaje de cualquier otra lengua y que conlleva por tanto tiempo.
Sistemas Alfabéticos
Alfabeto manual o dactilológico
Cada una de las letras del alfabeto se corresponde a una configuración
determinada de la mano y una determinada posición de los dedos de la
mano. Se trata del alfabeto manual utilizado por las personas sordas en
nuestro país; sólo que en este caso está adaptado a una versión táctil.
Modo de empleo
Se coge (en el caso de las personas diestras) con la mano izquierda la mano
derecha de la persona con sordoceguera y sobre el centro de su palma se
van colocando una tras otra las letras que conforman el mensaje que se le
quiere trasmitir, conservando la estructura propia de la lengua oral y cuidando marcar las pausas que favorecen la expresión.
Sistema de escritura en letras mayúsculas
Nos encontramos en este caso con un método verdaderamente sencillo.
La única condición necesaria para que funcione es que tanto la persona
con sordoceguera como su interlocutor conozcan las letras mayúsculas del
alfabeto ordinario.
Modo de empleo
Cogemos la mano de nuestro interlocutor y vamos escribiendo en el centro
de su palma el mensaje que queremos trasmitirle con las letras mayúsculas. Conviene también, como en el caso anterior, marcar brevemente las
pausas que dan entonación a la lengua oral. Si durante el proceso nos
equivocamos en alguna letra, simularemos también sobre la palma que la
borramos y escribiremos de nuevo la palabra desde el principio.
Sistema no alfabético
La lengua de signos
Tiene como características importantes:
• Es una lengua viso-gestual. Utiliza a nivel receptivo y expresivo el canal
visual y gestual, frente a la lengua oral que utiliza el canal auditivo oral.
• Las manos, los brazos, el tronco y el rostro son los órganos de esta lengua.
• La palabra o unidad mínima con sentido es el signo.
La articulación signada está constituida por siete parámetros formacionales: la forma que adoptan las manos (configuración), el movimiento que
realizan, la orientación que adoptan, el punto de contacto con el cuerpo,
el lugar de articulación del signo, el plano en el que este se coloca, y los
componentes no manuales (la expresión facial, etc.)
Su ventaja más apreciable es que como sistema es mucho más rápido que los
sistemas alfabéticos mencionados. Por esta razón es el más utilizado por las
personas sordociegas que lo conocen.
Modo de empleo
Sólo será útil este sistema en el caso de que tanto la persona con sordoceguera como su interlocutor lo dominen. Si la persona con sordoceguera
conserva aún algo de vista, intentará mantener las manos y los gestos de su
interlocutor dentro de su campo visual. Cuando ya es necesario recurrir a
la adaptación táctil, la persona con sordoceguera colocará sus manos sobre
las del interlocutor para, por sus movimientos y posición, ir “escuchando” el
mensaje que se le esté trasmitiendo.
Referencias bibliográficas
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